ごあいさつ
理事長 鈴木 孝尚
今年度の理事長に就任いたしました鈴木です。加盟患者会の皆様にご支援をいただきNPO法人 静岡県難病団体連絡協議会の活動に取り組んでまいります、どうぞ宜しくお願い申し上げます。
NPO法人静岡県難病団体連絡協議会は、難病・慢性疾患の病気ごとにできている患者会が静岡で共に活動を進めるために設立した団体協議会です。主な活動は原因や治療法が不明な難病や、生涯治療を続けなければならない長期特定疾病や、小児の難病等によって、困難に直面している患者や家族を対象として、医療・療養相談や医療環境と福祉の向上、並びに社会啓発と難病対策の発展に寄与することを目的として活動してます。今後とも皆様のご協力を得ながら微力ですが難病連の活動に取り組んでいきます、どうぞ宜しくお願いします。 また、難病患者会の果たすべき役割と責任はいよいよ大きくなってきてますが、活動資金について一般寄付金も少なく極端な財政困難に陥っております。 難病・慢性疾患患者が安心して生活できるように、皆様のご理解とあたたかいご協力をお願い致します。
沿革・組織
沿 革
| １９８３年 ５月 | ：県下１０の難病・慢性疾患・小児慢性疾病患者団体により、地域難病連として全国で２６番目に創設されました。 |
| １９８３年 ９月 | ：機関誌「難連しずおか」を創刊しました。 |
| １９８５年 | ：日本難病・疾病団体協議会（略称JPA）に加入しました。 |
| １９８５年１０月 | ：「合同難病医療・生活・就労相談会」をスタートしました。 |
| ２００５年 ４月 | ：NPO法人に組織変更しました。 |
| ２００５年１２月 | ：静岡県より「静岡県難病相談支援センター」の運営管理事業を受託しました。 |
| ２０１５年 ７月 | ：難病ピアサポーター制度（静岡県受託事業）がスタートしました。 |
| ２０１８年 ４月 | ：静岡市より「静岡市難病相談支援センター」の運営管理事業を受託しました。 |
組 織
- 理事長・副理事長・理事・監事は、加盟団体代表者等より選任されます。
- NPO法人静岡県難病団体連絡協議会は、「事務局」と「静岡県難病相談支援センター」を設置し、主任相談支援員等の職員を配置しています。
静岡県難病連の活動
国会請願・署名・募金活動
毎年10月から翌年3月にかけて、加盟団体会員が、難病慢性疾患・小児慢性疾病患者の医療・生活・就労など療養環境の改善を目指して、全国統一国会請願署名・募金活動を展開し、5月に静岡県選出の国会議員に施策の充実を請願しています。
機関紙「難連しずおか」
当協議会の機関誌「難連しずおか」を１年に２回発行しています。
バックナンバーをクリックしますと機関誌が見られます。
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