ごあいさつ
理事長 大石 眞裕
会員の皆様には、常に当会の活動につきまして、格別なるご支援ご協力を頂きます事、衷心より御礼申し上げます。去る5月8日新型コロナ感染症は、感染症法上の位置付けが5類感染症となりました。テレビなどで感染者の発表がなくなり、気持ち的にこの感染症が終結したような感覚を覚えてしまう今日この頃ではありますが、基礎疾患を持つ方々が重篤化しやすい現状に何の変化もない事には、まだまだ注意が必要なのだろうと思います。さて、令和3年11月に指定難病は338疾病を数える事になりました。難病と呼べるものは、2000とも3000ともそれ以上とも言われておりますが、まだまだ多くの方が、指定されていないために、ご苦労されているのだろうと拝察する次第です。
当難病連は、そのような方々へのお手伝いをする組織と位置付けておりますが、未だ求める場所には届いてないのが現状です。理事長として2年目を迎えるわけでありますが、この目指すところ、理想としてるところへ少しでも近づけるように、活動していく所存です。宜しくお願いいたします。
沿革・組織
沿 革
| １９８３年 ５月 | ：県下１０の難病・慢性疾患・小児慢性疾病患者団体により、地域難病連として全国で２６番目に創設されました。 |
| １９８３年 ９月 | ：機関誌「難連しずおか」を創刊しました。 |
| １９８５年 | ：日本難病・疾病団体協議会（略称JPA）に加入しました。 |
| １９８５年１０月 | ：「合同難病医療・生活・就労相談会」をスタートしました。 |
| ２００５年 ４月 | ：NPO法人に組織変更しました。 |
| ２００５年１２月 | ：静岡県より「静岡県難病相談支援センター」の運営管理事業を受託しました。 |
| ２０１５年 ７月 | ：難病ピアサポーター制度（静岡県受託事業）がスタートしました。 |
| ２０１８年 ４月 | ：静岡市より「静岡市難病相談支援センター」の運営管理事業を受託しました。 |
組 織
理事長・副理事長・理事・監事は、加盟団体代表者等より選任されます。NPO法人静岡県難病団体連絡協議会は、「事務局」と「静岡県難病相談支援センター」を設置し、主任相談支援員等の職員を配置しています。
