静岡県サルコ友の会

事務局

代表者名

神谷 京子

所在地

静岡県静岡市清水区茂野島608-2

TEL/FAX

054-396-3378

メールアドレス

なし

ホームページ

なし

会員数

65名

年会費

3,000円

個別行事情報

【件 名】【内 容】
会報すずらんの発行 会員の皆様に伝えたい情報を載せています。
平成25年度医療講演会 「心サルコイドーシスと生活習慣について」
平成26年度医療講演会 本当に大切なものを求めて~弱さからの出発
平成27年度医療講演会 眼サルコイドーシスについて
平成28年度「静岡県サルコ友の会」医療講演会
※終了しました
日時:平成28年12月3日(土)
医療講演会受付 午後1時~
医療講演会&質疑応答 午後1時45分~午後4時
(時間は当日の状況により変わることがあります。ご了承ください。)
講師:東海道薬局・清水調剤薬局
   薬剤師 清水睦久氏
   管理栄養士 眞田里紗氏
演題1「サルコイドーシスの症状例 薬物治療について」 演題2「サルコイドーシスの栄養管理」 会場:静岡市清水社会福祉会館「はーとぴあ清水」3階会議室
住所 〒424-0807 清水区宮代町1-1
電話 054-371-0294
<申し込み・問合せ>
神谷京子(静岡県サルコ友の会会長)
℡054-396-3378/090-7699-4014
どなたでもお気軽にご参加ください。
主催:静岡県サルコ友の会
共催:NPO法人静岡県難病団体連絡協議会
スクロール女性ボランティア基金協賛

団体の紹介

活動写真1

活動写真2

疾病の特徴

サルコイドーシスとは難しい病名ですが、ラテン語で「肉の様なものが出来る病気」という意味です。全身の様々な臓器に類上皮細胞肉芽腫と呼ばれる「肉のようなもの」が出来る病気です。肺・心臓・肝臓・腎臓・唾液腺・涙腺・皮膚・筋肉・骨・リンパ腺・眼・神経などあらゆる臓器が含まれます。発生頻度が多いのは眼・皮膚・肺です。サルコイドーシスと診断されても、治療をせず経過観察するケースが大半を占めるのもこの病気の特徴です。
無症状の場合には、自然治癒を待つのが一番いいと言われています。不必要なのにかえってステロイドを使用すると再発しやすいと言われています。しかし、症状が辛い場合、進行性の場合などはステロイド治療が必要です。特に眼、心臓にサ症がある場合には、待ったなしでステロイドを開始しなければいけない場合があります。
それから、ステロイド剤だけではコントロールが難しいような難治例、慢性例では、メソトレキセートとかアザチオプリンなどの免疫抑制剤も併用してステロイド剤を減量して行きます。

主な活動状況

年に一回の交流会を開催し、同じ病気を持っている患者同士が情報交換をし、悩みを相談する事で前向きに病気と付き合っていけるような話し合いの場を設けています。
年に一回は必ず医療講演会を開催しています。
心サルコの講演会の時は特に出席者が多く、会場の椅子が足りないほどです。

 

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