骨髄増殖性腫瘍患者家族会 静岡県支部

事務局

代表者名

瀧 香織

所在地

裾野市伊豆島田

TEL/FAX

メールアドレス

mpn_japan@yahoo.co.jp

ホームページ

http://mpn-japan.org/

会員数

年会費

個別行事情報

【件 名】【内 容】

疾病の特徴

【骨髄増殖性腫瘍】について
骨髄増殖性腫瘍には、真性赤血球増加症(PV)、本態性血小板血症(ET)、原発性骨髄線維症(PMF)が含まれる。これらは、造血幹細胞に異常が起こって赤血球や白血球、血小板などの血液細胞が正常なコントロールを逸脱して異常に増えてしまう病気である。血栓症を合併しやすいのが特徴で、脳梗塞や脳出血、心筋梗塞を発症して初めて診断されることもある。頭痛、失神、非定型胸痛、視力障害、網状皮斑、肢端紅痛症などがみられる。骨髄線維症では骨髄の中に線維化が生じ、その結果骨髄以外の場所で血液を造るようになり脾腫が起こることがある。骨髄移植が必要となることもある。

主な活動状況

  • ・疾患理解を助けるため、
    『骨髄増殖性腫瘍について』解説小冊子作成
  • ・交流会/勉強会開催
  • ・フォーラム参加/フォーラム分科会司会
  • ・Googleグループでの情報提供、翻訳、交流、相談支援
  • ・各種セミナー参加など
  • ・要望書作成、提供、陳情

・その他 委託業務協力を行う。

 

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