ＮＰＯ法人静岡県難病団体連絡協議会

事務局

代表者名

竹下　正

所在地

掛川市

TEL/FAX

電話　0537-88-9142

メールアドレス

相談窓口　t-aoi@ka.tnc.ne.jp

ホームページ

会員数

３１名

年会費

３，０００円

個別行事情報

【件　名】	【内　容】
医療講演会	研究班による最近の病気に対する技術知識を習得する。
各地域の相談会3箇所	個々の症状について患者本人が納得いくまで話すことができ、主治医以外の意見が訊け、参加者からは好評。
各地域での患者交流会 （電話相談も含む）	患者同士が意見交換して日常生活に不安のない安心した生活でこころを癒す。

疾病の特徴

わかりやすく言いますと、背骨を取り巻く靭帯が骨になる病気で、この骨化したものが脊髄を圧迫し色々な神経障害を起こします。軽度のうちは保存的療法としてカラー装着・牽引をしますが、症状が悪化すれば手術になります。手術は完治するものではなく症状を和らげるためのものですが、近年は医学の進化で手術された方の術後はかなり楽になってきました。研究班は日夜研究に励み、また患者会も採血をして協力しました。

主な活動状況

患者のすべては痺れ・痛みに日夜悩まされ活動の参加に難儀しているのが実情です。発病が５０歳以上故会員の平均年齢は７５歳と高齢化しており、会員の年齢層に幅がないため、活気のある活動が出来ていないのが現状です。