日本ALS協会 静岡県支部

事務局

代表者名

内山 悦子

所在地

TEL/FAX

054-281-2170 (静岡県難病団体連絡協議会につながります)

メールアドレス

なし

ホームページ

http://www.jade.dti.ne.jp/~als

会員数

90名

年会費

4,000円

個別行事情報

【件 名】【内 容】
役員定例会 情報交換会 (2ケ月に一回)
総会 年次総会
機関誌作成 「望暁」ぼうきょう 年1回250部
東・中・西各地域 交流会・相談会
交流研修会のご案内
*終了しました
日時:平成29年6月4日(日)受付12:30~
   総会・交流研修会13:00~16:00
会場:アクトシティ浜松コングレスセンター3階
〒430-7790浜松市中区板屋町111-1
  ℡053-451-1111
内容:総会13:00~13:30 講演13:30~14:30
「ALSの病態と治療:最近の進歩と今後の展望」
名古屋大学大学院医学系研究科特任教授
 祖父江 元 先生
「静岡県の難病対策について」14:45~15:15
静岡県健康福祉部疾病対策課
 田中 伸宗 主任
交流会:15:15~16:00
会場の皆さまからのご意見、ご感想、日頃の思いなど話あいましょう
※駐車場のご案内
アクトシティ地下駐車場はAゾーンB2(地下2階)に駐車していただき、エレベーターにて会場コングレスセンター3階へお越しください。
問合せ:日本ALS協会静岡県支部事務局
    TEL/FAX053-452-2652内山

疾病の特徴

神経難病の中では、最も重症な疾患のうちの一つで、進行性で運動機能が侵された結果、動かせなくなった全身の骨格筋(随意筋)萎縮が進み、ついには寝たきりになる事が多いのですが、意識は明確で、知能も知覚も全く正常です。
これまでALSに治療薬はないといわれ、完治はおろか症状の進行を抑える対症療法すら皆無とされてきました。しかし、近年の医学の進歩には目覚ましいものがあり一部の患者には、ある時期進行を遅らせるのに有効な薬も出てきています。また、症状の出方や速度にはかなり個人差があります。診断が下ったら患者と家族は、共にできるだけ早い時期にまずこの病気をよく知り、治療方針を含めた人生設計を打ち立てておくことが望まれます。

主な活動状況

本患者会は、平成12年11月に全国組織『日本ALS協会』の静岡県支部としてスタートしました。厳しい現実に直面し、患者だけでなく介護する周囲の家族も含め、肉体面、精神面、経済的、社会的…生活上のあらゆる点において大きな制約と犠牲を強いられることになった方々と苦難を分かち合うことによって、少しでも荷を軽くし、励まし合って病と闘い、人生を前向きに生きていくためのサポートを目指して出発し、活動しています。
会員の主役は、もちろん患者と家族ですが、会運営の手足は医療・保健・福祉の専門職も含む多くのボランテイアが担っており、また顧問として県内の主だった病院の専門医の皆さんや教育職の方々が協力参加して下さっています。

 

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