ＮＰＯ法人静岡県難病団体連絡協議会

事務局

代表者名

牧野　鈴代

所在地

〒434-0018 浜松市浜北区西中瀬

TEL/FAX

Tel:053-588-6512　大城 直明

メールアドレス

なし

ホームページ

なし

会員数

３９名

年会費

５，０００円

個別行事情報

団体の紹介

疾病の特徴

脳の働きを支える太い動脈が閉塞してくる事により様々な症状が出る脳血管の病気です。5歳と40歳に発症のピークがあり就学前幼児に多い。太い血管が閉塞して失われる血流を補う為、細い血管が発達し血管造影時に煙のようにモヤモヤと映るのでもやもや病の名があります。

主な活動状況

• 患者交流会の開催（毎年6月開催）
• 医療講演会の開催（年2回）

難病故の希少性から、県内に専門医が皆無、毎回、東名阪の専門医に依頼し病気自体の正確な理解と、先端知識の勉強に努めている。